Niepełnosprawne dziecko

Patrycja Ługowska

4 rok psychologii, Wydział Psychologii i Kognitywistyki

Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu

Wyzwania rodzicielstwa - niepełnosprawne intelektualnie dziecko

Podjęcie decyzji o rodzicielstwie niesie za sobą zarówno nadzieję, radość i niepewność. Każdy przyszły rodzic marzy o zdrowym, prawidłowo rozwijającym się potomku. Co jednak, gdy okazuje się, że jest inaczej niż oczekiwano? 

Jak potencjalnie zmienia się życie rodziny, gdy okazuje się, iż na świat przychodzi dziecko z niepełnosprawnością intelektualną? Czy wpływa to na poczucie satysfakcji z życia rodziny, a jeśli tak to jak bardzo?

Przede wszystkim diagnoza niepełnosprawności to ogromny szok, gdyż niewielu rodziców spodziewa się, że nowonarodzone dziecko nie będzie w pełni zdrowe. 

Jako, że sama rola rodzica jest trudna, rola rodzica dziecka z niepełnosprawnością staje się jeszcze trudniejszym zadaniem, gdyż zazwyczaj proces opieki nad dzieckiem nigdy się nie zakończy. Zwykle mają one mniejsze szanse na własną suwerenność i samodzielność w dorosłości, wobec tego rola rodzica wiąże się ze sporym poświęceniem, wyrzeczeniami i trudnościami. Powoduje także więcej obaw o społeczny odbiór czy o jego funkcjonowanie w przyszłości. Wymaga zmiany dotychczasowego życia rodziny, a przy tym nikt nie daje jasnych wskazówek, jak należałoby postąpić i jak sobie radzić z wychowywaniem bardziej wymagającego opiekuńczo potomka. 

Małżonkowie wobec nowej roli

Z badań przeprowadzonych przez Bakierę i Stelter  wynika, że satysfakcja z życia rodziców dzieci z niepełnosprawnościami nieznacznie się różni od satysfakcji rodziców dzieci zdrowych.

Mniejszą satysfakcję osiągają rodzicę dzieci niepełnosprawnych (w szczególności ojcowie), choć nie oznacza to, że takie rodzicielstwo nie niesie ze sobą także pozytywnych odczuć. Oznaczać to może, że rodzicielstwo wobec dziecka z niepełnosprawnością wiąże się z inną specyfiką wypełniania roli matki lub ojca, niż w przypadku osób ze zdrowym potomstwem. Małżonkowie czerpią satysfakcję z innych aspektów wychowania dzieci niepełnosprawnych niż rodzice dzieci pełnosprawnych. 

Zagrożeniem dla satysfakcji relacji małżeńskiej może być nadmierne skupienie się na tym, aby pomóc dziecku, zapewnić mu rehabilitację i opiekę. W wyniku czego małżonkowie oddalają się od siebie i ich relacja traci na intymności. 

Także nadmierne obciążenie jednej z osób obowiązkami sprawowania opieki jest niekorzystne. Zwykle to matki zajmują się niepełnosprawnym dzieckiem, rezygnując przy tym z kariery, czasu dla siebie i innych,w tym także dla pozostałych członków rodziny. Szczególnie ojcowie często czują, że dziecko pochłania ich małżonki całkowicie i w konsekwencji nie poświęcają one swojej uwagi wystarczająco partnerom.

Matki dzieci z niepełnosprawnością często postrzegają macierzyństwo jako oddanie się dziecku, co skutkuje właśnie utratą ich niezależności i swobody, poczuciem ograniczenia. Satysfakcję z małżeństwa zwiększa poczucie oparcia i wsparcia w drugim małżonku w opiece i wychowaniu dziecka niepełnosprawnego. 

Także wykształcenie rodziców ma znaczenie. Małżonkowie z wykształceniem wyższym osiągają wyższy poziom satysfakcji małżeńskiej niż małżeństwa z wykształceniem zawodowym lub średnim. Może być to spowodowane większym poziomem wiedzy, w jaki sposób można radzić sobie z wyzwaniami opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem i świadomością, że należy odpowiednio podzielić zadania między rodziców, aby każdy z nich miał czas dla siebie bez nadmiernego obciążania tylko jednej osoby.

Ponadto aktywność zawodowa sprzyja satysfakcji małżeńskiej. Jest to obszar, w którym małżonkowie realizują się i mają obszar do odpoczęcia od spraw rodzinnych i osiągania sukcesów oraz własnego poczucia spełnienia.

Najważniejsza wydaje się akceptacja swojej sytuacji przez rodziców. Pogodzenie się z niepełnosprawnością dziecka i przystosowanie się do nowej, niespodziewanej sytuacji. W innym wypadku brak akceptacji może prowadzić do poczucia krzywdy i wzajemnego obwiniania się o sytuację, która zaistniała, co także nie jest korzystne dla poczucia zadowolenia z relacji małżeńskiej. 

Rodzeństwo pełnosprawne wobec niepełnosprawnego 

Być bratem lub siostrą niepełnosprawnej osoby to także wcale nie łatwe wyzwanie. Często wiąże się to z zejściem na drugi plan ze swoimi potrzebami z uwagi na to, że rodzice muszą poświęcić swój czas dziecku bardziej potrzebującemu. Niesie to za sobą, także często zwiększone wymagania wobec dzieci pełnosprawnych od rodziców, co do ich osiągnięć, samodzielności i odpowiedzialności. 

Taka sytuacja może rodzić także zazdrość dzieci pełnosprawnych o uwagę rodzicówi ich zasoby, które im poświęcają, szczególnie jeśli jest to wysoce nierównomierne. Często może takim dzieciom towarzyszyć osamotnienie - nie chcąc dokładać rodzicom ciężaru, nie dzielą się swoimi przeżyciami czy emocjami, unikają trudnych tematów, które mogłyby dodatkowo obciążyć ich rodziców. 

Oczywiście, bycie rodzeństwem dziecka niepełnosprawnego nie wiąże się z automatyczną pewnością co do problemów emocjonalnych i przystosowawczych. To także szansa na zdobycie cennych doświadczeń. Daje możliwość rozwinięcia postaw prospołecznych i tolerancji dla inności. Może wpłynąć na podwyższenie kompetencji społecznych i zachowań empatycznych. 

Wykształcenie tych postaw zależy jednak w głównej mierze od rodziców i tego czy będą oni pamiętali także o potrzebach pełnosprawnych dzieci.

Czy można być szczęśliwym pomimo trudności?

Cierpienie rodziców wywołane niepełnosprawnością dziecka niesie za sobą pokłady negatywnych emocji, ale i szansę na refleksję i dostrzeżenie nowych wartości w życiu. Akceptacja roli rodzica niepełnosprawnego intelektualnie dziecka może przynosić radość i satysfakcję. Warto, aby członkowie rodziny pamiętali o sobie, swoich pragnieniach, marzeniach i celach. Rezygnacja z siebie na rzecz dziecka nie jest zdrowym podejściem i prowadzi do poczucia krzywdy i niesprawiedliwości, utkwienia w kręgu cierpienia.

Małżonkowie mogą spełniać się w swoich nowych rolach rodzicielskich. Przeformułowanie negatywnych odczuć związanych z wychowaniem niepełnosprawnego intelektualnie dziecka w nowe szanse i nadzieje pozwala toczyć satysfakcjonujące życie, mimo pojawienia się w rodzinie nowego, bardziej wymagającego potomka. 

Bibliografia:

Bakiera, L., Stelter, Ż. (2010). Rodzicielstwo z perspektywy rodziców dziecka pełnosprawnego i niepełnosprawnego intelektualnie. Roczniki Socjologii Rodziny, 20, 131-151.

Stelter, Ż.(2015).Poczucie sensu życia rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Diametros, 46, 92–110. doi: 10.13153/diam.46.2015.838

Stelter, Ż. (2011). Realizacja ról rodzinnych w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym. W: H. Liberska (red.), Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym – możliwości i ograniczenia rozwoju (s. 67-94). Warszawa: Difin.

Stelter, Ż. (2014). Satysfakcja małżeńska rodziców dziecka z niepełnosprawnością intelektualną. Psychologia Rozwojowa, 19 (1), 117–132.

vidi 24.08.2021.

LBakiera